Обычно неврологическое состояние, известное как расстройство аутистического спектра, диагностируют в детстве. В этом случае различия в поведении могут быть замечены на раннем этапе, и ребёнок получает поддержку в школе или у частных специалистов.
Но теперь, благодаря растущей осведомленности и лучшему пониманию этого состояния, а также снижению стигмы, связанной с ним — всё больше людей получают диагноз во взрослом возрасте. Это открытие может существенно улучшить жизнь тысяч людей, помогая им понять свое прошлое и смотреть в будущее с новым знанием о себе. Взрослые, которым ставят диагноз, могут простить себе «ошибки» прошлого, объяснить своё поведение другим так, как раньше не могли, и внести в свою жизнь порой радикальные изменения, чтобы лучше учитывать собственные потребности.
«Всю жизнь вам говорили, что ваши поведенческие особенности — это недостатки, доказательство того, что вы хуже “нормальных”, — говорит Майкл Джон Карли, руководитель программы Connections в Нью-Йоркском университете для студентов с аутизмом, — А потом в один день вы получаете диагноз, который объясняет, что все эти особенности исходят из вашей нейронной схемы, потому что вы устроены иначе, но это не говорит ничего о вашей ценности как личности. Представьте, как меняется самоощущение, самооценка… Поверьте, груз, который сходит с плеч, — это что-то библейское».
В то же время, осознание чего-то столь фундаментального о себе может вызвать грусть по поводу упущенных возможностей и сделанных — или не сделанных — выборов.
Согласно данным Центров по контролю и профилактике заболеваний США (CDC), в 2022 году примерно у 1 из 31 восьмилетнего ребёнка был диагностирован аутизм — это больше, чем в предыдущие годы. В 2017 году CDC оценили, что примерно 1 из 45 взрослых в возрасте от 18 до 84 лет живёт с аутизмом.
Точно неизвестно, сколько взрослых получают диагноз во взрослом возрасте, но, по словам Ванессы Бал, заведующей кафедрой аутизма во взрослом возрасте и доцента Высшей школы прикладной и профессиональной психологии при Ратгерском университете, «мы слышим от клиницистов по всему миру, что количество таких взрослых увеличивается».

«Всё наконец стало ясно»

Для Линдси Мур диагноз, поставленный в 41 год, стал результатом всей жизни попыток «вписаться».
В детстве, «я предпочитала быть одна — дома, с книгами и своими животными», — говорит Мур, которая живёт в Индиане и работает удаленно в банке, помогая фермерам с проблемами по займам.
После постановки диагноза «всё, наконец, встало на свои места», — говорит Мур, у которой есть муж и трое детей. — «Я оглянулась назад и поняла, насколько сложными были для меня вещи, которые для других людей не составляли труда, — и у меня появилась причина. Вдруг я перестала быть “сломанной”. Я просто была аутичной. Вся моя жизнь получила новое объяснение».
Теперь Мур больше не пытается «маскироваться» — скрывать свои особенности. «Если я понимаю, что попаду в ситуацию, где мне может быть тяжело, — говорит она, — я просто говорю прямо: “Я аутична, и мне может быть трудно, я могу уйти раньше, часто ходить в туалет, не уловить атмосферу или почувствовать тревогу. Я стараюсь принимать себя и поддерживать, а не бороться с собой», — говорит Мур, которой сейчас 46 лет. — «Это процесс, но это гораздо более счастливое состояние».
Анвар Ухуру тоже почувствовал, что диагноз, поставленный ему в 38 лет, переформатировал его отношения с самим собой.
Ухуру, профессор философии и афроамериканских исследований в Университете Уэйна в Детройте, всегда замечал в себе отличия — например, феноменальную память на телефонные номера, дни рождения и адреса, а также увлечение геометрическими узорами и цветами. В то же время общение с людьми часто было затруднительным.
«Я постоянно мучился, переосмыслял каждое взаимодействие с разными людьми, пытаясь понять и предугадать, что они думают и чего хотят», — рассказывает Ухуру. — «Люди резко говорили: “Почему ты не смотришь на меня?” или “Ты же знаешь, ты не смотришь людям в глаза”».
Для Ухуру, которому сейчас 42 года, диагноз помог осознать, что ему иногда просто нужно побыть одному, чтобы восстановиться, хотя раньше это казалось ему проявлением отторжения по отношению к близким. Вместо того чтобы прятать свои особенности, он теперь говорит людям напрямую: «Послушай, я аутист, и мне может быть трудно, но это не значит, что я не способен понять, что тебе нужно или чего ты от меня ожидаешь».

Так много вопросов

Джейми Донован, которая живёт на юге Нью-Гэмпшира со своим мужем Райаном Донованом, получила диагноз “расстройство аутического спектра” после многих лет поисков ответов о самой себе. «Я всегда думала, что знаю, как выглядит аутизм, — говорит Донован. — И я совершенно не идентифицировала себя с этим представлением.
Я испытывала сильную тревогу, которая выражалась в виде злости, нетерпения и раздражения. Любая мелочь могла меня “взорвать”. Я становилась очень резкой, прямолинейной, а иногда даже агрессивной на словах».
В начальной школе Джейми Донован часто проводила перемены, отрывая кору с деревьев. Дома она иногда пряталась в грузовике отца, чтобы блокировать зрительные и звуковые раздражители. Ей обычно было трудно находить общий язык с другими людьми, и она чувствовала, что постоянно говорит что-то не так.
«Это было очень отрезвляюще», — говорит Джейми Донован, которая теперь работает с терапевтом, чтобы справляться с аутизмом. — «Мне пришлось принять, что окружающие — не причина моего раздражения, а чаще всего дело в сенсорной перегрузке, вызванной аутизмом».
Это осознание подтолкнуло её ко множеству изменений — как больших, так и маленьких. Чтобы избежать неопределённости в распорядке дня и связанной с этим тревоги, она составляет списки дел на каждый день. Понимая, что социальные ситуации вызывают у неё стресс и перегрузку, она заранее готовит себя психологически.
«Я даю себе много дополнительного времени на всё , — говорит Джейми Донован, которой сейчас 48 лет. — «Я позволяю себе сидеть в машине столько, сколько нужно, прежде чем зайти в спортзал, церковь или магазин — и больше не чувствую себя странной из-за этого».
Джейми также осознала свои пределы в общении и больше не винит себя за то, что не такая общительная.
«Я позволяю себе быть в своём мире, если мне этого хочется. Я всё ещё учусь общаться без необходимости постоянно маскироваться».
Чтобы избегать недопонимания, она старается во время и после общения уточнять, правильно ли она поняла других и правильно ли её поняли.
«Теперь я стараюсь всё прояснить — даже если это значит написать или позвонить кому-то через несколько дней, потому что иногда моему мозгу нужно время, чтобы всё обработать», — говорит она.

Улучшение в браке

Самые значительные перемены произошли в её браке. Диагноз полностью изменил взаимодействие Джейми и её мужа в лучшую сторону. Теперь им стало проще понимать и обсуждать напряжение и раздражения, которые раньше казались возникшими из ниоткуда. Они также научились совместно искать решения проблем.
«Если я перегружена, мы сначала разбираемся именно с этим и называем вещи своими именами», — говорит Джейми.
Например, она поняла, что когда муж слушает подкасты на телефоне, шум причиняет ей боль. Теперь он включает их по телевизору — или она просто уходит в другую комнату.
С момента постановки диагноза «мы стали гораздо ближе, можем вести глубокие разговоры, — рассказывает Райан, — Это как вставить ключ в замок, и дверь открывается. Сейчас у меня есть та партнёрша, о которой я всегда мечтал. Это наша награда за то, что мы не сдавались все эти годы. Мы продолжали путь — и нашли то, что искали».
Этот путь ещё не завершён. Но теперь они идут по нему с гораздо большей ясностью.